Няня-медик для Алены — девушки на аппарате ИВЛ

Алене было два года, когда родители узнали, что у нее синдром Ретта — редкое генетическое заболевание, которое чаще всего встречается у девочек. Обычно они рождаются здоровыми, но в первые годы жизни постепенно теряют основные навыки, перестают передвигаться и говорить.

Родные Алены делали все возможное, чтобы она жила полной и насыщенной жизнью, радовалась и улыбалась.

Девочка училась в специальном классе, открытом ассоциацией «Краски этого мира», ходила на занятия развивающего клуба при Московском зоопарке, выезжала в летние лагеря.

В конце 2023 года Алена перенесла тяжелую форму пневмонии и перестала дышать сама. С тех пор девушка зависима от работы аппарата искусственной вентиляции легких.  

«Долгое время Алена провела в больницах. Но в конце концов мы получили от государства аппарат ИВЛ и выписались домой, — рассказывает мама девушки Наталья. — Сколько времени ребенок может лежать в стационаре? Месяца два-три можно вытерпеть.

Но если годами не выходить из палаты, это уже не жизнь. Поэтому мы с Аленой вернулись домой, хоть и было страшно решиться на это».

Дома с дочерью нужно дежурить круглосуточно: санировать слюну из трахеостомы, справляться с аппаратом ИВЛ, который периодически выдает ошибки и запускает сигнал тревоги. 

«Этот сигнал теперь слышится мне повсюду, даже когда я не рядом с Аленой», — говорит Наталья.

Благодаря помощи фондов в семье появились няни, ухаживающие за девушкой днем и ночью. Они незаменимы, когда нужно пересадить Алену из кровати в коляску, искупать или вывезти на прогулку. Но оплачивать их работу несколько лет подряд семье тяжело.

Ассоциация «Краски этого мира» собирает 276 000 рублей на оплату работы круглосуточной няни с медицинским образованием. Она будет помогать Алене и ее маме один день в неделю в течение 10 месяцев.

В прошлом году мы уже собрали средства в помощь Алене. Благодаря им она все еще живет дома с близкими, а не в больнице.

Давайте поддержим этот сбор. Пусть жизнь девушки и мамы станет немножко легче.