Найти слова утешения, помочь в быту, много-много работать и поддержать материально – для близких Саша готов горы свернуть. Смотришь на него и невольно задаешься вопросом: «Где на все это он находит силы?».

А Саша в ответ только улыбается: «Когда у тебя большая семья, без поддержки – никак».

Саше – 29. Он живет в маленьком городе в Удмуртии вместе с мамой, папой, сестрой и ее маленьким сыном. В детстве у Саши диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) – прогрессирующую генетическую болезнь, постепенно поражающую мышцы всего тела. Несмотря на серьезные проблемы со здоровьем, парень окончил школу с золотой медалью, с легкостью поступил в колледж. Он хотел освоить профессию бухгалтера, учился хорошо и с удовольствием, но получить диплом так и не смог – без терапии его состояние стало стремительно ухудшаться.

Сейчас в семье работает только он и его сестра: родители уже пожилые, к тому же на инвалидности. А Сашина сестра воспитывает ребенка одна: муж ушел сразу же, после того, как узнал, что сын родился не совсем здоровым. Сашиному племяннику Глебу 3,5 года, и он просто обожает своего дядю.

«24 в сутки мы проводим вместе, – рассказывает Саша. – Стараюсь помочь сестре с лечением Глеба, скоро нужно будет везти его в Москву на операцию. Готовимся!»

Саша берется за любую работу, которая ему по силам – постоянно сидит за компьютером с очередным заданием. В свободные вечера любит послушать музыку, особенно рок и хэви-метал, почитать фантастику или посмотреть футбол.

Увы, с каждым днем состояние Саши ухудшается. Сейчас с поддержкой юристов фонда «Семьи СМА» молодой мужчина борется за получение терапии. А еще у него начались серьезные проблемы с дыханием. Врачи диагностировали апноэ – состояние, при котором спящий человек перестает дышать на короткие периоды. Без респираторной поддержки здесь точно не обойтись.

Сейчас Саше жизненно необходим новый аппарат НИВЛ, который поможет ему дышать по ночам.

Тот, которым он пользуется, – без увлажнителя, подогрева, а главное, без аккумулятора. Ночью в доме, где живет семья, часто отключают электричество, а без аккумулятора аппарат может проработать максимум полчаса. Пользоваться такой техникой в Сашином состоянии попросту опасно. Только вот получить подходящий аппарат бесплатно – невозможно, а купить его самостоятельно Саша не в состоянии.

Фонд «Семьи СМА» собирает 497 260 рублей*, чтобы купить жизненно важное оборудование для Саши. Этих денег хватит на аппарат НИВЛ и расходные материалы к нему: фильтры и контуры на полгода использования.

«О чем мечтаю? – Саша не думает ни секунды. – Мечтаю получать лекарство, потому что тогда окрепну, смогу больше работать и зарабатывать, помогу родителям и сестре».

А еще Саша мечтает переехать в теплые края и верит, что однажды это случится.

Давайте поддержим Сашу сейчас, чтобы когда-нибудь эта мечта осуществилась! Пусть он живет в комфорте и безопасности.

*Остаток средств закрыт пожертвованием частного донора.