Антон Коновалов: Для тех, кто еще не родился, а уже нездоров

Полтора года назад в середине отлично протекающей беременности малышу поставили диагноз - стеноз аортального и митрального клапана на грани атрезии, фиброэластоз. Сказали, что большинство пороков сердца оперируется, а наш нет. Совсем. И с таким не живут. Что малыш умрет либо сразу после родов, либо замрет раньше. Предлагали прерывание, мы отказались, решив дать малышу пройти этот путь до конца, каким бы он не был.

Вскоре мы нашли сообщество Кардиомам и узнали, что операции все-таки возможны, хоть и с высокой смертностью, и являются паллиативными. Но это был шанс, за который мы зацепились, развернув активную деятельность. Хотя везде продолжали давать неблагоприятный прогноз.

Сын родился в срок, это были чудесные роды, закричал, приложили к груди, отнесли в реанимацию, позже увезли в больницу на реанимобиле. Наутро мы узнали, что предполагаемый диагноз не подтвержден. Порок сердца есть, но проще. В первые сутки сделали операцию и левый желудочек сердца заработал, мы его спасли!

17 января сыну исполнился год. Очень активный и улыбчивый парень. Стеноз аортального клапана остается и будет всю жизнь требовать наблюдения, наша задача как можно дольше оттягивать возможные другие вмешательства. Но это все такие мелочи по сравнению с тем, к чему мы готовились.

Это все про ЖИЗНЬ!

Наш непростой путь нам помогала проходить паллиативная программа Дома с Маяком, под опекой которой мы оказались. Программа для семей, которые во время беременности узнали про неизлечимый диагноз малыша и при этом отказались от прерывания. Мы знали о них давно и оставили заявку прям в день диагноза. Они дают невероятную поддержку: встречи с психологом, фотосессию беременности, консультации с доулой и юристом фонда, несколько УЗИ в очень хорошей клинике Москвы.

А наша куратор Анна была всегда на связи, переживала за нас как за родных. Каждый четверг начинался с ее сообщения с поздравлением с новой неделькой Саши. А в 30 недель она даже приехала к нам с цветами отпраздновать наш юбилей!

Кому-то это может показаться мелочью, но это не так. Это невероятная поддержка видеть, что к твоему ребенку внутри относятся уже как к человеку и понимают насколько важно как пройдут ваши совместные мгновения, минуты, часы. Как важно знать, что ваше решение оставить малыша разделяют, а не говорят "нового родите, зачем вам эти проблемы".

Мы не можем представить, что нашего сына могло не быть, если бы мы решили просто послушать врачей. При этом даже если диагноз бы подтвердился. Мы были готовы к любому исходу. Случилось чудо. Так бывает не всегда. Но каждый малыш для чего-то приходит в этот мир и возможно стоит дать ему шанс, даже если кажется, что его нет...

Просим помочь перинатальной программе Дома с маяком, чтобы как можно больше семей в момент диагноза в беременность знали куда можно обратиться, где их поддержат и помогут. И спасут еще не одну жизнь...