«Я очень устала. Но опускать руки не буду»

«Мы не знаем, что с вами, и не знаем, почему не работают антибиотики. Может, вам какие-нибудь витаминчики попить для иммунитета?»

Рамиля хорошо помнит эту фразу главврача местной больницы. Тогда, тридцать лет назад, его слова не показались ей страшными.

«Ну подумаешь, постоянная повышенная температура. Я не придавала ей особого значения. Жила, училась — всё как у всех».

Чуть позже Рамиля влюбилась, вышла замуж, родила двух замечательных девочек. Вот только радость материнства быстро сменилась невыносимой болью и страхом за будущее.

После вторых родов в организме Рамили произошел сбой — врачи диагностировали аутоиммунную тромбоцитопению. Так называют состояние, когда в крови практически отсутствуют защитные клетки, которые отвечают за свёртываемость.

«Всё мое тело было в синяках и гематомах. Постоянные кровотечения, слабость, боли. Было очень тяжело. А ведь тогда я ещё даже не знала, что это лишь начало».

Два года она боролась с опасным болезнью и добилась стойкой ремиссии. Казалось, самое страшное позади, можно наконец вернуться к работе, снова уделять время семье. Но жизнь распорядилась иначе.

«Четыре года назад я похоронила мужа. А после этого совсем сдала», — Рамиля рассказывает, что стала часто и подолгу болеть.

Двусторонняя пневмония, гнойные гаймориты, ангины, воспаление тканей лёгких, мигрени, боли в суставах... Инфекции не давали восстановиться, одна за другой атаковали ослабленный организм.

«Каких только антибиотиков и гормонов я не пробовала. Но любое лечение давало лишь временное облегчение. А потом становилось ещё хуже».

Рамиля вспоминает, что каждый месяц ложилась в больницу на операции по прокалыванию носовых пазух. Но и это не помогало, спустя несколько дней воспаление возвращалось.

Когда Рамилю наконец направили на обследование в федеральный центр, её состояние было критическим. И лишь тогда врачи впервые предположили, что у неё серьезные проблемы с иммунной системой.

Сейчас специалисты считают, что у всех болезней Рамили одна системная причина — врождённая генетическая поломка в иммунитете, делающая его абсолютно беззащитным перед любыми вирусами и инфекциями.

Теперь этот диагноз — первичный иммунодефицит — врачам нужно подтвердить, а ещё выяснить его подвид, чтобы подобрать точное лечение. Для этого Рамиле необходимо пройти высокоточное генетическое исследование — полное секвенирование генома.

Проблема в том, что такая сложная диагностика не оплачивается государством, а времени на ожидание у Рамили не было. С каждым днём ей становилось только хуже.

Друзья, вы помогли благотворительному фонду «Подсолнух» собрать деньги рублей на генетический анализ для Рамили.

«Я очень устала. Очень. Но опускать руки не буду. Спасибо, что не прошли мимо чужой беды!» — передаёт вам Рамиля слова благодарности. А мы верим: она справится. Сможет победить болезнь.