«Система ПНИ должна исчезнуть»!

Сегодня в рубрике «Человек добра» исполнительный директор организации «Перспективы» Екатерина Таранченко рассказывает, почему люди с ментальными особенностями могут жить в нашем обществе и почему система ПНИ должна исчезнуть.

– Успешно завершен проект по сбору денег на тренировочный дом в Раздолье – наши пользователи собрали 287 тысяч рублей. Как сейчас дела у ребят, которые там живут?

– Из проекта пробного проживания дом в Раздолье стал домом постоянного проживания, и семеро ребят, в том числе Юлька, переехали туда насовсем. Четверо – из интернатов, один молодой человек живёт теперь отдельно от родителей, один – подопечный церковного раздольского прихода и сирота, а один молодой человек 32-х лет попал к нам после смерти всех его родственников. Если бы не наш дом, он переехал бы в интернат. А для ребят которые жили в семьях, интернатная жизнь – это огромная трагедия. Очень грустно и страшно смотреть на домашних ребят, которые переехали в ПНИ из дома.

– Расскажите, как ребята из ПНИ привыкали к жизни в доме, было ли им легко?

– Юля, например живет в доме всего третий год, а до этого больше тридцати лет прожила в системе интернатов. Им еще многому нужно научиться и многое освоить, привыкнуть к нормальным жизненным порядкам. Юля еще довольно быстро всему научилась – у нее подвижные руки, и все бытовые занятия давались ей сравнительно легко. Ей было непросто учиться жить с другими ребятами: вместе с ней в дом приехали две девчонки, ее близкие подруги по интернату. Но ПНИ – это другая среда, а в доме они зависят друг от друга, и должны договариваться, кто готовит еду, убирает, делает работу по дому. Сейчас Юлька вместе с другими ребятами в Грузии, шлет нам фотографии – она очень рада и довольна жизнью.

– Что ждет Юлю и других ребят в будущем?

– У каждого из ребят есть куратор, который обсуждает с человеком цели, желания и интересы, чтобы вместе формировать какую-то программу на год: чему хочется научится, чего добиться. Недавно мы открыли летние инклюзивные мастерские рядом с домом. Ребята пока делают только керамику, но, может быть, со временем мы расширим спектр ремесел. Кроме того, мы вовлекаем в работу местных жителей, чтобы создать инклюзивную среду для ребят и занятость для местных.

Добро Mail.Ru: Все это стало возможным благодаря вам – вы жертвовали деньги на ремонт и обустройство дома для ребят с инвалидностью. Спасибо вам за это!

– И все же, несколько ребят, пожив в доме, решили вернуться в ПНИ. Почему?

– Они возвращались по разным причинам. Кто-то просто не сошелся характерами, ведь в доме все живут общиной. Кому-то не подошел сам уклад сельской жизни – у нас в Раздолье нет телевизора, и это наше осознанное решение. В интернате жизнь устроена так, что никаких развлечений, кроме телевизора, нет, и если человек привык каждый день сидеть перед мерцающим экраном, то ему без телевизора будет сложно. Кто-то просто не захотел заниматься домашними делами – не всем понравилось каждый день просыпаться и беспокоиться о завтраке: для человека, которого всю жизнь обслуживали, это может показаться странным, и ему непросто взять и начать жить обычной жизнью. Я уверена, что практически любой человек может с поддержкой жить вне интерната, но это должен быть осознанный выбор, и для разных людей должны быть разные условия.

– Эффективна ли существующая система психоневрологических интернатов?

– Интернат – это система, которая решает свои задачи, и эти задачи касаются не отдельных людей, а тысяч жителей, которые оказались разом на одной территории и должны при этом причинять друг другу и персоналу минимальные неудобства. В ПНИ живут и люди с интеллектуальным нарушениями, и люди с психиатрическими диагнозами. Мы участвовали в недавней проверке медицинского штата ПНИ, и выяснили, что там используются устаревшие протоколы лечения, назначения не меняются годами, а некоторые препараты применяются избыточно, чтобы сделать людей спокойными и неэмоциональными. Кроме того, большая часть (90%) сотрудников ПНИ занята вовсе не помощью людям, а хозяйственной и административной деятельностью, и только от десяти до трёх процентов работают непосредственно с жителями.

Поэтому я считаю, что интернаты в современном виде – это просто система сегрегации на уровне концлагеря. Там нет нормальной жизни, у людей нет возможности оттуда выйти, во многих случаях им не оказывается минимально необходимая помощь. Те, кто не может сам передвигаться, просто лежат в кроватях и медленно умирают. У них нет ни общения, ни занятости, ни даже нормального ухода. Когда я захожу в такие палаты, я всегда наблюдаю одно и тоже: запах застоявшейся кожи, смешанной со старыми простынями, и человека, который уже ни на что практически не реагирует.

Те, кто еще может ходить, видят перед собой только стены и другие мелькающие лица. Если любого из нас поселить в интернате в комнате на шесть человек, состояние нашего психического здоровья уже за две недели ухудшилось бы так, что мы со временем превратились бы в классического жителя интерната. Может быть, кому-то из более или менее сохраняющих активность людей, живущих в интернатах в данный момент, такая жизнь привычнее и ближе, но это все равно должны быть другие учреждения, небольшие, максимум на тридцать человек, с проживанием квартирного типа, разной осмысленной занятостью и возможностью куда-то выходить с сопровождением или самому.

– Вы уже более десяти лет работаете в интернате номер три в Петергофе. Как вы сумели изменить жизнь людей там?

– Мы пришли в этот интернат, когда из детского дома выпустились наши подопечные. Мы поняли, что не можем оставить выпускников во взрослой жизни, и приехали за ними в интернат. В первую очередь, мы постарались приблизить жизнь ребят к нормальной: сделали так, чтобы они могли иметь личные вещи, обустраивать какое-то личное пространство, хотя бы минимальное, рядом с кроватью, овладевать навыками самообслуживания, общаться с приходящими волонтерами и людьми вовне, выезжать в поездки в город.

Огромная проблема интернатной жизни – это осмысленная деятельность, которой просто нет, а ведь это важная потребность любого человека. Поэтому мы создаем в интернате занятость: занятия керамикой, рукоделием, кулинарией, театром, музыкой, изобразительным искусством, занятия в компьютерном классе. Наши ребята занимаются чем-то каждый день, и каждый выбирает дело себе по душе.

– Наши пользователи собрали деньги на компьютерный класс. Расскажите, как ребята овладевают компьютерами.

– Некоторое время назад мы, в том числе, начали выпускать свою газету, “THE ПНИ TIMES” – ребята берут друг у друга интервью, публикуют тревел-заметки, верстают и выкладывают газеты в интернет. А недавно наш педагог Рома Можаров предложил ребятам писать диджейскую музыку. Костя, который очень ограничен физически, еле может двигать пальцами, очень в это втянулся. Ему приспособили ободок-указку на голову, он так печатает, записал несколько треков и выпустил настоящий сольник - “SALOMON PROJECT”. Еще у нас есть отдельный музыкальный проект “Build your house underground”, ребята участвовали в нескольких фестивалях, записывались на немецком лейбле, и на их музыку обратил внимание даже известный музыкант Tricky.

Добро Mail.Ru: Вы собрали 242 тысячи рублей на компьютерный класс. Спасибо вам – вы сделали неоценимый вклад в жизнь ребят из ПНИ!

– Удавалось ли кому то с вашей помощью выйти из интерната и построить жизнь вне стен?

– Да, удалось, есть несколько случаев, например, Юлия Калаева. Она довольно самостоятельная и умная девушка, но у нее большие сложности со здоровьем – сильно воспалены ноги, и ей нужен сложный уход и лечение, которые, кстати, в интернате не могли достаточно качественно оказать. Юлька жила у нас в тренировочной квартире, потом вышла из интерната и сейчас живет в обычном спальном районе, завела двух собак.

Она передвигается на коляске, а сейчас городская среда не слишком адаптирована к человеку на коляске, не везде можно пройти, не везде принимают, но Юлька справляется.

– Сейчас много говорят о реформе интернатов, но, в то же время, активисты нашли данные, что на строительство новых ПНИ собираются потратить порядка 32 миллионов рублей. Нет ли тут противоречия?

– Конечно противоречие есть, и мы были возмущены, услышав о строительстве новых интернатов. Во-первых, эту систему просто невозможно сделать радикально лучше, так как в её основе заложены факторы, стирающие уважение к человеку как к личности, а во-вторых, власти собираются строить интернаты старого типа, на тысячи человек. И строится, в том числе, отдельный женский интернат. Значит, у человека там вообще не будет возможности общения с людьми другого пола. Это катастрофа и этого нельзя допустить.