«Алена у меня такая кроткая, нежная, прекрасная, – рассказывает про старшую дочку Светлана. – Мы любим принимать гостей – для Алены это всегда праздник. Она улыбается и старается общаться с нашими друзьями.

Дочка общается на своем особенном языке и взглядом рассказывает все то, что не может выразить речью. Мы в семье ее очень любим и хотим успеть подарить ей как можно больше. Ведь в любой момент болезнь может принести большие неприятности».

У Алены синдром Ретта – редкое генетическое заболевание, при котором нарушаются многие функции организма.

Ребенок сам себя не обслуживает, не разговаривает, может ходить только при поддержке или вообще не передвигается.

К сожалению, болезнь развивается таким образом, что с возрастом здоровье у пациентов только ухудшается. Ухаживать за тяжелобольным ребенком в основном приходится маме.

Сделать ей это непросто: детям с синдромом Ретта не предоставляется ассистент, их часто не принимают реабилитационные центры, поскольку процесс восстановления проходит медленно.

В итоге ребенок и мама остаются один на один с огромным количеством проблем.

Некоммерческая организация «Ассоциация синдрома Ретта» помогает семьям с детьми, имеющими сложное заболевание. Для Алены фонд наймет няню, которая приходила бы к ней на три часа в день.

За три часа Светлана могла бы сходить в магазин, к врачу или в парикмахерскую – то есть заняться жизненно важными делами, на которые у нее элементарно нет времени, так как ей приходится круглосуточно ухаживать за дочкой.

«Ассоциация синдрома Ретта» собирает 150 000 рублей, чтобы оплатить работу няни для Алены в течение полугода.

«Последние три года я совершенно не могу никуда выйти, так как нанимать для Алены няню очень дорого, – рассказывает Светлана. – Я не могу позволить себе не только поход в магазин, но даже прогуляться по набережной или встретиться с друзьями.

Я чувствую, как уходят мои силы. А отдохнуть и подкрепиться энергией нет возможности. Любой маме с особым ребенком нужна передышка.

Если у меня будет возможность оставлять мою Аленушку с надежным и добрым помощником на три часа в день, я смогу еще долгое время оставаться полной сил и заботиться о своей семье. Мне очень нужна ваша помощь!»